CÍL BENEFICE

Cílem je finančně podpořit léčbu Benjamina Matůše z Pozděchova, který ještě před narozením prodělal mozkový infarkt, v důsledku čehož je jeho mozek velmi poškozený. Navíc chlapeček trpí částečným ochrnutím levé poloviny těla a epileptickými záchvaty. Beníkův příběh nám popsala jeho maminka Nela.

V říjnu 2021 se nám narodil vytoužený syn Benjamin. Z počátku se zdálo vše v pořádku a vypadalo to tak, že jediným našim problémem bude pravostranná predilekce hlavičky, která se pomoci cvičení Vojtovy metody brzy zlepší nebo úplně napraví. Bohužel i přes poctivé cvičení doma 5x denně , se Benyho stav moc nelepšil. Hlavičkou již sice dokázal otáčet lépe, ale levou nožičku ani ručičku jakoby stále neměl. Cvičení pokračovalo a věřili jsme , že se jeho stav bude i nadále lepšit , ale bohužel v dubnu 2022 pár dní před Velikonocemi jsme u Benyho byli svědky zvláštního stavu třepání, které v nás zaselo zrnka pochybnosti, že asi není vše tak banální jak se z prvu zdálo. Díky skvělé spolupráci s pediatrem jsme byli odeslání k paní neuroložce, následně na ultrazvuk hlavičky, který prokázal vetší problém než se zdálo.

V srpnu 2022 jsme byli přijati ve FN Brno, kde magnetická rezonance a EEG necelý rok po narození Benjamínka znamenal zhroucení našeho světa. Vyřčení diagnózy Westův syndrom (závažné epileptické onemocnění) a dětská mozková obrna," byla jako studená sprcha a pád do tmy. Beníček, ještě před narozením prodělal mozkový infarkt a vlivem toho je mozeček velmi poškozený. Částečné ochrnutí levé poloviny těla, epileptické záchvaty a nepříliš pozitivní prognózy.

Následovaly dny, týdny, měsíce plné beznaděje, strachu, obav a deprese. Dle slov pana primáře Horáka byla pravá mozková hemisféra ve velmi špatném stavu, Benjaminek bohužel nereagoval na léky, takže pro nás byla jediná varianta léčby, aby nedošlo zesilujícími epileptickými záchvaty k poškození i zbytku mozku. Hemisferektomie (laicky řečeno, trvalé odpojení poloviny mozku). Další zdrcující zpráva. Něco takového člověk opravdu nechce slyšet, když drží v náruči vytouženou a milovanou bytost.

Plynuly dny a týdny ve stálém stresu a strachu co bude zítra, pozítří..

Co nás čeká? Stálé pozorování, jestli se Beníček nezhoršuje, jestli se neblíží záchvat. Pocity frustrace a bezmoci nad spícím dítětem, jemuž nemůžeme pomoci.

Následovalo konečně trošku štěstí, léky začaly účinkovat a četnost epileptických záchvatů se snižovala. Naděje, že se stal zázrak.

Díky léčbě se po čase natolik stabilizoval, že jsme mohli začít rehabilitovat , opět se vrátit ke cvičení Vojtovy metody, Bobath konceptu, intenzivní neurorehabilitační léčbě, ergoterapie, logopedie a dalším kompenzačním cvičením, díky kterým Beník dělá jak ve fyzickém tak mentálním vývoji neuvěřitelné pokroky. Po dlouhých měsících beznaděje, strachu a bezmoci se objevila jiskřička naděje a možnost že to snad nebude tak zlé.

V červnu 2023 jsme absolovovali lázeňskou léčbu v Sanatoria Klimkovice a následovala intenzivní neurorehabilitace s logopedií a ergoterapií v Axon Zlín. Nyní dojíždíme pravidelně na intenzivní i ambulantní terapie do Arcada NeuroMedical Centrum Hranice. Bohužel tento druh rehabilitační terapie není hrazen pojišťovnou a tak nám nezbývá nic jiného než úhrada z vlastních zdrojů. Také náklady na léky , kompenzační pomůcky- chodítka, ortézy a spoustu dalšího je bohužel hrazeno pojišťovnou částečně, nebo vůbec.

Proto moc děkujeme všem lidem, kteří nás finančně podpoří na naší cestě. V neposlední řadě velké díky patří VKV za to, co pro nás, rodiny s dětmi se zdravotním postižením děláte a jak nám na naší cestě pomáháte.

Věříme, že díky sice velmi finančně náročné, ale kvalitní léčbě, bude jednou Beny schopný žít plnohodnotný a kvalitní život.

Moc děkujeme Nela, Lukáš a hrdina Beny